海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

大動脈手術後の生活についてのオンライン座談会 ~術後のメンタルヘルス~


Personal Perspectives Panel: Life After Aortic Surgery

 

14:29-19:06

 

You know, so some people asked about the mental, the mental process as well. It's not just physical recovery and also as you move on in your life but, you know, during this, you know, post-surgical time or since then because there's a lot of stuff that you're facing now whether it's a new diagnosis or potentially more surgery in the future.

一部の方からメンタル面についての質問も受けています。手術後は体力的な回復だけではなく、新たなに診断がついたり、将来再度手術を受ける可能性が出てくるなど、メンタル的な問題が多く生じてくると思います。

 

Do any of you see counseling to get outside help? Do you want to talk about it a little bit or what do you encourage people? I see Dominga nod, nodding crazy. So I know she likes this topic.

皆さんにお訊きします。そうした問題を解決する際に、カウンセリングなどの外部の助けが必要だったのでしょうか?何か皆さんを勇気づけられることはありますか?Domingaが激しくうなずいていますので、Domingaからお願いします。

 

Absolutely I mean, yes, absolutely mental health I think is something that's very important for me before my surgery. David, I'm sure you can attest the fact. I didn't want to know anything. I didn't want to know. I just, I was like you're gonna, you're, I'm gonna wake up great cool that's all I need to know.

そうですね。メンタルヘルスは非常に重要だと思います。私の場合は手術前が特にそうでした。主治医だったDavid先生は、よくご存知だと思いますが、私は手術前には何も知りたくありませんでした。ほんとに何も。「手術をして目を覚ましたら、気分爽快」そのことだけ分かっていればいいと思っていました。

 

And after it was after the fact that I realized okay maybe I should have asked a couple more questions because then I'm, I'm experiencing things within my body that weren't expected and there is something to be said about how your, whereas even though your body is better medically it's still new to you and I think it that for me really got in my head whereas because I know this is better but it's not what I'm used to and that was the beginning of my mental health journey in accepting that aspect.

でも後になってから何個か質問しておけばよかったと思いました。なぜかというと、手術後は身体が違った感じがして、というか、医学的にみると良くなったとは思いますけど、なんだかその、新しい感覚に慣れないというか、まさにそれがメンタルジャーニーの始まりだったんだと思います。

 

And then also accepting what actually I went through physically and, and learning more details and accepting what happened and, and all of what leads up to it the, I would say more of the the league, the legalese stuff that leads up to it of deciding who's going to have power of attorney over your medical decisions and things like that all of that sort of is what really pushed my, my mental health journey, I would say. There's so much to it.

実際の身体の変化を受け入れた後で、詳しいことがわかってきて、全てを受け入れられるようになったということなんです。そこに至ったプロセスというのは、法律上の難しい手続きのような感じで、医学的な判断を誰にお願いしたらいいのか、など色々なことが精神的な葛藤につながっていました。

 

So Victoria, what about you mental health-wise, so did you do you get help or I know Dominga was a help to you.

Victoriaの場合、メンタル面ではどうでしたか?何かのサポートを受けましたか?Domingaが大きな支えになってくれたようですが。

 

She was and, and I, you know, this is something that I talked to, you know, I had a therapist and you know and I, I'm a believer in that, you know, it really helped me especially, you know, my friend's family but also seeking outside help but I have to say especially what like Dr. Liang said where a lot of the times it's in young adults or teens that usually have their first surgery. You know, we always think that we're invincible especially, you know, before and after surgery.

確かに彼女には助けてもらいました。私はカウンセリングを受けていましたので、助けてくれる人の存在は本当に大切だと思います。友人の家族とかですね。David先生もおっしゃっていたことですが、多くの人にとって最初の手術は大人にさしかかる頃で、特に手術前後はそうですが、自分は絶対死なないと思っています。

 

So I have to say like and this is Dr. Roman was my cardiologist who I will love to the ends of the earth and exactly what she said to me before I had my surgery is exactly what happens. You go in feeling like a million bucks even if you know or you have, you know, my aorta was growing exponentially but I didn't have any symptoms. You go in feeling like a million bucks as soon as you wake up you feel like an 18-wheeler hit you and that feeling doesn't go away for a little, a little while and as when she said it, it scared me. But it was almost better that I heard it.

私の主治医はRoman先生という循環器内科の先生で、私が心から信頼している方ですが、その先生が手術前に私に言ったことが、現実に起こったんです。当時、私の大動脈はものすごいスピードで拡大していましたが、全く症状はありませんでした。「ものすごい期待をして手術室に入るかもしれないけど、手術が終わって目を覚ました瞬間、巨大トレーラーにぶっ飛ばされたみたいに感じるわよ。しかも、その感じってしばらく続くのよ」そんなことを聞かされた私は恐ろしくなりましたが、後で聞いておいてよかったと思いました。

 

Because when you wake up and you don't feel well you don't freak out because you're like this is actually how I'm supposed to feel and I think that's something especially in people our age and younger, you know, you think that you're not supposed to feel like this but that feeling is actually normal.

朝起きて気分が良くなかったとしても、そんなもんなんだって思えるからです。そのように感じるのは特に私達のような若い世代だと思います。こんなはずじゃなかったって思うかもしれないですけど、それが普通なんです。

 

So Peter, from how about from a guy's point of view like, do you think about, you know, is that is it different for you or what would you feel like, you know, psychologically afterwards?

では、Peterには男性的な視点から術後のメンタル面について訊きたいと思います。

 

I mean, so I mean afterwards it kind of goes back to what we're talking about in the recovery you've got to grind it because this is your job.

さっき話していた術後の回復のことと重なるんですけど、地道に進めていくしかないと思います。つまり、仕事だと思って頑張るということです。

 

Your job is to recover especially like in my case, in Dominga's case, in Victoria's case where we had something going on in the next couple of months that we had to get back to where it's a grind. And I went from being able to walk, you know, a couple miles, you know, around the block or, you know, down the street, you know, being able to walk a couple miles without any issue to I could barely get down to the end of my street two houses down afterwards

僕とか、Dominga、Victoriaの場合だと、手術の数ヶ月後に元の生活に戻らなければいけなかったわけです。自分の場合、最初は数マイル歩いて、次は数ブロック、そして、通りの端っこまでやっとたどり着けるようになりました。

 

And it's that kind of toll to where you got to remember like you it takes a toll because you just because like what Victoria was saying that invincibility. You don't have it anymore. Now you're relearning how to do everything. You're relearning your limits on what you can and can't do on how far you can push yourself and it, it's a grind, you know, it's a grind and it definitely takes a toll, then we took a toll, you know, I needed to try, you know, do relearning my limits really learning what I had to do and then getting back into college and now I got to learn figuring out all that so a couple of grinds.

ある程度の犠牲を伴うことは覚悟しなければならないんです。Victoriaも言っていた「自分は無敵」という考えは通用しなくなってきます。あらゆることをゼロから初めて、自分にできること・できないことについての限界をもう一度認識する。その過程では間違いなく挫折感を味わうことになるんです。そのような経験をした後で僕は大学に戻りました。ゼロからのスタートで、地道な努力が必要だということですね。

 

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