Should I tell my child that he or she has the Marfan syndrome?
I'm surprised when a parent doesn't want to use the word Marfan syndrome. We've had some instances where parents come in and before they've prepped us that they don't use the word Marfan syndrome.
私はご両親がマルファン症候群という言葉を使いたがらないことに驚いています。ご両親が来院前に「私たちはマルファン症候群という言葉を使いませんから（先生も使わないでください）」とおっしゃるケースもありました。
And it's always very confusing to me like, "Your child has gone to see an ophthalmologist and a cardiologist, and don't they have questions regarding why they've seen all day specialists?"
私としては、眼科、循環器科とお子さんが一日中病院にかかっているのですから、彼らがその理由を知りたいと思うのは当然のことだと思っているので、そうした親御さんの姿勢にはいつも戸惑いを隠すことができません。
We try, really, try to advocate for just open communication, and so that's when I'm most surprised by when parents don't want the word Marfan syndrome used.
私達遺伝カウンセラーは、開かれたコミュニケーションを目指していますので、ご両親がマルファン症候群という言葉を使いたくないということに関しては、驚くばかりです。
As a counselor, sometimes I'm afraid that the parents agendas override the children's agendas and that the child's needs, adolescence needs are not really getting met in the family dynamic and that the fears or the anxiety of the parent is getting pressed upon the child and that can impact the way that they view themselves, that can impact the way that they view themselves in society and that can impact their self-esteem.
遺伝カウンセラーとして、家庭において、お子さんの意見よりも親の意見が優先されているということ、そして、小さなお子さんや思春期のお子さんの求めていることが蔑ろにされていることに不安を覚えます。さらに、ご両親が抱く恐れや不安が子どもへとのしかかり、結果的に彼らの自己の捉え方や社会でのあり方、自尊心というものに影響を与える可能性があるのではないかと。
So, it's really, um I just get afraid sometimes that if parents aren't coping well, that, that can transition onto their child.
ですから、親が対応を間違えると、子供に影響が及ぶこともあり得るのではないかと、不安に思うこともあります。
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